JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.150  2018.12.24(月)発行

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☆☆☆ JEFA通信 vol.150  2018.12.24(月)発行
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みなさん こんにちは。

今日はクリスマス・イブです。
年の瀬に入り、何かと慌ただしい時期ですが、
体調にも気を付けて、気持ちよく新年を迎えたいですね。

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. 2017年度アステラス製薬社 助成金受給団体の活動報告会及び
  交流会への参加
2. 2018年度年会費の入金のお願い
3. JEFA活動報告と予定

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1. 2017年度アステラス製薬社 助成金受給団体の活動報告会及び
 交流会への参加

・アステラス製薬社が患者会支援活動の一つとして、毎年公募による
 活動助成金の助成を行っており、JEFAは、2017年度の活動 
 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)の開催に対し、助成金を
 受給しています。先日、アステラス製薬社がこの2017年度に助成金を
 受給した団体を対象に活動報告会及び交流会が開催され、
 JEFAスタッフが参加、活動報告を行いましたので下記レポートします。

スターライトパートナー患者会助成制度 
「第1回アステラス患者会助成金報告会及び交流会」

日時:2018年11月30日(金) 12:30~17:00
場所:アステラス製薬株式会社 本社 4F ホール
   東京都中央区日本橋本町2-5-1
参加者:和久井、君塚

・天気も良く、寒さが厳しくなってきた11月30日に上記報告会にJEFAを代表して
 参加してきました。今回の東京開催は2日間の予定で、今日が初日ということでした。

・まず、アステラス製薬社側より、会社創設、今回第1回目を開催するにあたっての
 概要説明がありました。その後、発表を前に各団体より自己紹介がされました。
 当日の参加団体は、JEFAを含め7団体。眼、脊髄、脳 他全く違った傷病、一般社団法人、
 認定NPO法人、NPO法人と肩書も様々な患者会が一堂に会しました。

・発表では、患者会を開催するにあたって活動費を抑えるために
 厚労省・県・開催場所の市・医療機関・報道(地域の新聞)・保健所等をを巻き込み、
 広報チラシ等を配布し各関係各所と連携を図り、経費削減に努めている等の活発な活動報告や、
 助成金をスターライトパートナー活動の一環である「アステラス・ピアサポート研修」への
 参加費に充てるという団体もあり、次世代の患者会を担う人材育成活動報告がありました。

・患者会に求められるものは、疾患により多少の相違(交流会・医療講演会 他、主に何を据えるか)が
 あるものの、安心して療養できる医療・福祉の確立、病気の原因解明、治療法の確立という点では
 一致する事が多かったです。

・患者会には、当事者・家族・関係者と様々な立場の方が参加していますが、疾病を抱えた患者が
 患者会メンバーである事が多いため、体調不良、病状の悪化、高齢化等により、
 活発な活動が困難であること、そのためには、今後、継続的に活動していくための後継者育成が
 大きなポイントであることなど悩みを話し合うことができました。


2. 2018年度の年会費の入金のお願い

会の運営にいつもご協力いただきありがとうございます。
2018年度の年会費納入のお願いをいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


3. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2018年11月28日 ~ 12月23日) 

・メルマガ 11月度配信(11/28)
・2017年度アステラス製薬社 助成金受給団体の活動報告会及び
 交流会への参加(11/30)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(12/23)
・JEFA会報発行準備
・2019年度JEFA会合の開催準備

今後の主な活動予定

・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(1/20)
・JEFA会報発行準備(2月中旬頃 配布予定)
・2019年度JEFA会合の開催準備
 
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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・2018年も残すところ一週間あまりとなりました。
 今年の漢字は、「災」となりましたが、
 今年は本当に日本各地で自然「災」害が多く発生し、
 防「災」意識が高まった年になったと思います。
 
・来年(2019年)は「亥年(いのしし)」です。
 中国では「金豚年」といってお金が動く年と言われているそうです。
 来年は、消費税の増税が予定されていたり、東京五輪の
 前年でもあるので、経済が大きく動く年になりそうですね。
 ただ、できるだけ災害復興にお金が動く年にならないことを
 願いたいです。
 
・今年も一年間メルマガをお読みいただきありがとうございました。
 少し早いですが、皆さん良いお年をお迎えください。

(文責:Yogi)

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  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
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│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
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発行周期: 月刊 最新号:  2018/12/24 部数:  88部

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