JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.149  2018.11.28(水)発行

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☆☆☆ JEFA通信 vol.149  2018.11.28(水)発行
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みなさま こんにちは。

11月になり、朝晩の冷え込みが一層厳しくなってきましたね。
初雪の便りが聞こえてきました。

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. JEFA交流会報告
1)「JEFA 交流会 in 名古屋」
2)「JEFA 交流会 in 大阪」
2.「製薬協 患者セミナー」の報告
3. 2018年度年会費の入金のお願い
4. JEFA活動報告と予定
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1. JEFA交流会報告
1)「JEFA 交流会 in 名古屋」報告
中部地域で初めてとなる交流会を開催いたしました。

日時   :   2018年11月11日(日) 13:00 ~ 17:00 
場所   :   名古屋大学医学部附属病院 病棟8階 会議室
       (愛知県名古屋市昭和区鶴舞町65番地)
参加者 :  11人

中部地域で初めてとなる交流会を名古屋で開催しました。
当日は、天候にも恵まれて過ごしやすい環境でした。
今回は、会員・家族、エーザイさん、カウンセラーさんを含め11名の方が参加されました。
自己紹介からはじまり、最初は緊張されている方もいましたが、
時間がたつにつれ、日頃思っていることや悩んでいることを話すことができました。
途中、グループに分かれそれぞれが思うことを話をすることもでき、より親密な関係になれたのではないでしょうか。
最初は長いかなと思っている方もいましたが、あっという間に時間が過ぎ、気がつけば終了時刻となっておりました。
今後も、交流会を通じて、一人でも多くの方がよかったと思ってもらえ る場を提供していきたいと感じました。
ご参加いただいた方、本当にありがとうございました。 
今回参加できなかった方も、次回の参加を楽しみにしています。
最後に、場所を提供していただきましたカウンセラーの方ご協力いただき、ありがとうございました。

2)「JEFA 交流会 in 大阪」報告
日時   :   2018年11月25日(日) 13:00 ~ 17:00 
場所   :   堺市産業振興センター 会議室4
      (大阪府堺市北区長曽根町183番地5)
参加者 :  3人(スタッフ含む)

関西交流会を堺エリアで開催しました。
本日は、中国エリアから、はるばる参加していただきました。
普段の何気ない日常の話から、現在の悩み等をお話することができました。
本日、お話することができて本当に良かったです。

本日、ご参加いただき本当にありがとうございました。 
また、次回お会いできることを楽しみにしております。
これから寒くなってくる時期ですが、皆様、体調管理に
気を付けて冬を頑張って乗り切っていきましょう。


2.「製薬協 患者セミナー」の報告

内容 : 第34回 製薬協 患者セミナー
日時 : 2018 年 10 月 17 日(水) 13:30~17:00
場所 : 経団連会館 5 階 「ルビールーム」

〇基調講演 「患者中心の意思決定に必要な情報とは」
聖路加国際大学大学院看護学研究科 看護情報学分野 教授 中山 和弘氏

最近では医療の現場でインフォームドコンセント(患者が医師から治療法などを
「十分に知らされたうえで同意」すること)という言葉は当たり前になってきたようにも思われる。
しかし、このインフォームドコンセントにも限界がきている。私たちは診察や治療の場面で
様々な選択肢を知った上で自ら意思決定を行う必要があり、その意思決定を
医療者に支援をしてもらう(ディジョンモデル)形が望ましい。
特に日本人は意思決定をする力(ヘルスリテラシー:信頼できる情報の中で
より良い意思決定をし健康を決める力)が低いようである。
この意思決定は人生のあらゆる場面での選択にも繋がり、その自由度が高ければ高いほど、
幸福感も高いという調査結果も出されている。
自らの治療の場においての意思決定はとても難しい選択になる。
だからこそ、信頼できる情報の中で選べる選択肢のそれぞれの長所と短所を知り、
自分の価値観をもとに、話し合い確認して、助け合いながら健康を決める力が大切になってくる。


〇講 演 「情報提供における患者団体の役割と工夫の実例」
認定NPO法人MSキャビン理事長 中田郷子氏

こちらの団体は数年前から、会の独立性を図るために製薬企業などからの支援を一切受けずに、
会報の購読料や物品販売と募金や寄付で運営をされている。
会の運営やホームページの運営についてのお話をして頂き、医療者のお話ももちろん大切だが、
患者目線での視点を大切に講演やホームページの作成などとても参考になりました。
私たち患者会も自分たちの特性に合った、会員みんなが携わっていると思える会の運営で
存続していけたらと思いました。


3. 2018年度の年会費の入金のお願い

会の運営にいつもご協力いただきありがとうございます。
2018年度の年会費納入のお願いをいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


4. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2018年10月16日 ~ 11月28日) 
・メルマガ 10月度配信(10/17)
・「製薬協 患者セミナー」の報告(10/17)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(11/18)
・JEFA交流会の開催準備
・JEFA交流会 in 名古屋(11/11)
・JEFA交流会 in 大阪(11/25)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(12/23)
・会報作成の準備
・来年度の総会準備4. JEFA活動報告と予定 

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・初雪の便りが入ってきました。
暖冬とのニュースのとおり、いつになく初雪が遅かったのですが、
寒さが苦手なので暖冬のニュースは嬉しい知らせです。
しかし、来年の花粉は多いというニュースもありますので
早めの準備が必要になりそうです。

・インフルエンザが少しずつ広まっているようです。
手洗い、うがい、適度な湿度を心がけていきましょう。


(文責:Yoshie)

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  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
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│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
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発行周期: 月刊 最新号:  2018/12/24 部数:  88部

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