JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.147  2018.9.8(土)発行

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☆☆☆ JEFA通信 vol.147  2018.9.8(土)発行
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みなさん こんにちは。

9月に入り、朝夕と少しずつ涼しくなってきていますが、
日中はまだまだ暑い日が続いています。
季節の変わり目となる時期、体調の変化にも気を付けてくださいね。

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. 指定難病に関する嘆願書の提出
2. JEFA交流会開催のご案内
  1)「JEFA 交流会 in 横浜」
  2)「JEFA 交流会 in 名古屋」
3. 2018年度年会費の入金のお願い
4. JEFA活動報告と予定

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1. 指定難病に関する嘆願書の提出

先日、8月26日付で指定難病における「関節型EDSの診断基準」の
改善に関する嘆願書を厚生労働省下の研究班「先天異常症候群領域の
指定難病等のQOL向上を目指す包括的研究」でEDSを担当されている
古庄知己先生(信州大学医学部遺伝医学教室 教授)に提出しました。

エーラス・ダンロス症候群(EDS)は、H27年7月に国の指定難病に入り、
医療費助成制度の対象となりました。
しかしながら、その助成対象となる患者認定の判断基準となる
「診断基準」において、間接型EDSについては、原因遺伝子
(TNXB遺伝子等)の異常が絶対条件となっており、現状、
間接型EDS患者のほとんどは原因遺伝子が不明であり、各医療機関に
おける確定診断は臨床診断のみで行われています。

このように現状の実態にそぐわない指定難病の診断基準を改善して
もらうために指定難病のEDS研究班に対して嘆願書を提出しました。

嘆願書には、この嘆願にご賛同いただきました当患者会の関節型会員・
家族22名の署名を添えています。

現行制度における問題点の改善を図るためには、私たち当事者が声を
上げ続けることが大事であると考え、患者として納得できるような
内容に改善される様に働きかけを行っていきます。

なお、嘆願書の内容は、JEFA HPに掲載していますので、
そちらをご参照ください。


2. JEFA交流会開催のご案内

1)「JEFA 交流会 in 横浜」

テーマ : 診断されてる人もいない人も困ってる人、
          悩みや喜びを共有しませんか? 
日時   : 2018年9月30日(日曜日) 13:30 ~ 16:45 
場所   : 社会福祉法人横浜市西区社会福祉協議会 「フクシア」 
定員   : 40名 
参加費 : 無料(お茶、お茶菓子などのご用意はありません) 

申し込み : http://ehlersdanlos-jp.net/script/mailform/kantou/

申込期限は、9月23日(日)です。


2)「JEFA 交流会 in 名古屋」

中部地域で初めてとなる交流会を以下の様に開催します。

特にテーマを設けず、日頃思っていることや悩んでいること、
何でもよいのでおしゃべりしましょう。
皆さん、気軽にご参加下さい。

日時: 2018年11月11日(日) 13:00 ~ 17:00
場所: 名古屋大学医学部附属病院 病棟8階 会議室
    愛知県名古屋市昭和区鶴舞町65番地
アクセス: 下記HPを参照願います。
      https://www.med.nagoya-u.ac.jp/hospital/access/
定員: 40名
参加費: 無料 

申し込み: http://ehlersdanlos-jp.net/script/mailform/chubu/

申込期限は、11月4日(日)です。


2. 2018年度の年会費の入金のお願い

会の運営にいつもご協力いただきありがとうございます。
2018年度の年会費納入のお願いをいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


3. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2018年8月10日 ~ 9月7日) 
・メルマガ 8月度配信(8/10)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(9/2)
・指定難病に関する嘆願書提出(8/26付)
・JEFA交流会の開催準備

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(10/14)
・JEFA交流会 in 横浜(9/30)
・JEFA交流会 in 名古屋(11/11)
 
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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・豪雨、台風そして地震と自然災害が続いていますが、
 被害に遭われていませんか?
 先日の台風は、これまで経験したことのない強風でした。

・日本は、自然豊かで四季があり、世界の中でも恵まれた環境であり、
 そのため多様な文化や生活環境を楽しむことができます。
 その反面、台風,豪雨,豪雪,洪水,土砂災害,地震,津波,
 火山噴火などあらゆる自然災害が発生しやすい国土でもあります。
 いつ、どこで何が起こるかわかりません。
 何事にも安全第一で常に防災の意識や早めの対応を心掛けましょう。

(文責:Yogi)

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  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
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│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
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発行周期: 月刊 最新号:  2018/12/24 部数:  88部

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