JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.146  2018.8.10(金)発行

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☆☆☆ JEFA通信 vol146
2018.8.10(金)発行
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暑中お見舞い申し上げます。
毎日厳しい暑さで参ってしまいますね。
皆さん夏バテなどしていませんか?


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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ


1. J-PALSアカデミー勉強会のレポート
2.「JEFA 交流会in横浜」のご案内
3. 2018年度の年会費の入金のお願い
4. JEFA活動報告と予定

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1.  J-PALSアカデミー勉強会のレポート

J-PALS(Japan Patient Advocacy Leaders Summit)2018~アイデアを生み出す力を得る!~
日時:2018年6月30日(土)10:00~16:10
会場:グラクソ・スミスクライン株式会社 東京本社 
共催:バイエル薬品株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社、ヴィーブヘルスケア株式会社
参加者:ゆず
先ずは、昨年の成果という事で、昨年もJ-PALSに参加し、得たものを私どもJEFAもどう反映したのかを発表をしてきました。
そして、午前午後共に「発想の転換で日々の活動を見つめよう」という事で身近なテーマに対し1グループ4・5人8グループに分かれ話し合い“発想の転換”を生み出す方法やアイディアを生み出す方法を学んできました。
会報発行や他団体とのコラボレーションなどについて話し合い、1人では出てこない発想をたくさん学んできました。



2. 「JEFA 交流会in横浜」のご案内

  診断の有無や地域を問わずに少しでもたくさんの人たちで、
 困っている事を打ち明けあったり、それにより生まれた工夫や楽しさなどの
 意見交換をしてみませんか?
 もし、一人で悩んでいる方がいらしたら、一人じゃないという時間の共有で、
 日常の見え方が少し変わるかもしれません。

申込期限は9月23日(日)です。


「JEFA 交流会in横浜」 
テーマ    : 診断されてる人もいない人も困ってる人
             悩みや喜びを共有しませんか? 
 日時    : 2018年9月30日(日曜日) 13:30 ~ 16:45 
 場所    : 社会福祉法人横浜市西区社会福祉協議会 「フクシア」 
 定員    : 40名 
 参加費   : 無料(お茶、お茶菓子などのご用意はありません) 

 申し込み : http://ehlersdanlos-jp.net/script/mailform/kantou/


3. 2018年度の年会費の入金のお願い

いつもご協力いただきありがとうございます。
新年度(2018年度)の開始に伴い、2018年4月から2019年3月までの
会費納入のお願いをいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


4. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2018年7月9日 ~ 8月10日) 
・メルマガ 7月度配信(7/9)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(7/22)
・JEFA会合後の事務処理(会計 他)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(9/3)
・「JEFA 交流会in横浜」(9/30)

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

気温が38度40度というニュースが連日流れ、
ついつい暑いという言葉ばかり口にしてしまいます。
食欲も落ちやすい時期ですね。
こんな時こそしっかり食べて夏を乗り切りましょう!!

  
(文責:Rina)

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  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
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│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
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発行周期: 月刊 最新号:  2018/11/28 部数:  88部

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