JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.145  2018.7.9(月)発行


カテゴリー: 2018年07月09日
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☆☆☆ JEFA通信 vol.145  2018.7.9(月)発行
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皆さん こんにちは。
七夕も終わり、皆様は短冊にどんな願いをのせたのでしょうか。
梅雨あけた地域もあるみたいで、これから夏本番となっていくでしょう。
暑さに負けず、頑張っていきましょう!

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. 2018年度JEFA総会・会合(講演会・交流会)開催のアンケート結果
2.「JEFA 交流会in横浜」のご案内
3. 2018年度の年会費の入金のお願い
4. JEFA活動報告と予定

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1. 2018年度 JEFA総会、会合(医療講演会・交流会)開催のアンケート結果
概要について報告します。

回答内容
1.講演内容について…丁度よい 80%
2.講演の時間   …丁度よい 80%
3.交流会の時間  …丁度よい 100%
4.一番良かったのは(複数回答あり)
   講演会      : 40%
   交流会(茶話会) : 10%
   交流会(質疑応答): 50%

* 「きいてみたい」コメント内容:
・新基準には、含まれていないが、よく起きやすい症状や病気について
・福祉制度、装具について
・関節型の他の器質的な合併症(色々合併している人いるので) 
・今の日本で、関節型を研究してくれてる人はいるのか 
(血管や古庄型は多いが) 
・関節型は、新しい基準を満たしていても、エーラスのままでいいのか。 
・関節型は、指定難病通るようになるのか。 
・関節型は、そもそも検体をとってもらうことが中々してもらえない 
(してもしょうがない、どうせわからないからと)
・福祉制度(利用している制度やそれによって減った負担、 
 申請方法←Dr.にどう伝えるか。 
・毎日の生活の中で工夫していること ex)床に落ちたものを拾う、
 靴ひもを結ぶ、など 便利グッズがあれば知りたいです。

[その他]
→企画案
・リハビリの仕方、病院への上手なかかり方
・海外のEDSの患者と情報共有もしてみたいです。

→会合へのニーズ
・情報収集
・病院の情報
・勉強、情報収集
・エーラスダンロス症候群という同じ病気 を持つ仲間を作り、
 自分自身の日々の活力や病気と向き合う勇気を分かち合うこと。

[懇親会]
・いろいろな方とお話しできてよかった
・初めての参加でしたが、本当に来て良かったです。 
 以前に比べて、不便になってしまったことや将来の不安に
 押しつぶされそうな時もありましたが、古庄先生の講演でも
 IPS細胞のお話があったように、希望を持って頑張ろうと思います。

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
・今回のアンケートでは、参加者の皆さんから概ね現在の会合
(医療講演会・交流会)運営について評価をいただいています。

・内容については、色々な要望もいただいており、これら皆さんの
意見も参考にして今後の会合運営を考えていきたいと思います。

・今回回答いただけなかった会員の皆さんもご意見・アイデアなど
 ありましたら、会へ連絡をお願いします。
 会員の皆さんと一緒になって、より良い活動をめざしていきます。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

2. 「JEFA 交流会in横浜」のご案内

  診断の有無や地域を問わずに少しでもたくさんの人たちで、
 困っている事を打ち明けあったり、それにより生まれた工夫や楽しさなどの
 意見交換をしてみませんか?
 もし、一人で悩んでいる方がいらしたら、一人じゃないという時間の共有で、
 日常の見え方が少し変わるかもしれません。

 申込期限は9月23日(日)です。


「JEFA 交流会in横浜」 
 テーマ    : 診断されてる人もいない人も困ってる人
              悩みや喜びを共有しませんか? 
 日時    : 2018年9月30日(日曜日) 13:30 ~ 16:45 
 場所    : 社会福祉法人横浜市西区社会福祉協議会 「フクシア」 
 定員    : 40名 
 参加費   : 無料(お茶、お茶菓子などのご用意はありません) 

 申し込み : http://ehlersdanlos-jp.net/script/mailform/kantou/


3. 2018年度の年会費の入金のお願い

いつもご協力いただきありがとうございます。
新年度(2018年度)の開始に伴い、2018年4月から2019年3月までの
会費納入のお願いをいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


4. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2018年6月16日 ~ 7月8日) 
・メルマガ 6月度配信(6/10)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(6/17)
・JEFA会合後の事務処理(会計 他)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(7/22)
・「JEFA 交流会in横浜」準備

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・地震、台風といった災害がありました。
 家具類が倒れて大変だったときく方もいます。
  皆様、お怪我等していませんか。

・サッカーW杯が終わってしまいました。
 観戦をしてい方の中には、寝不足の方も
 いたのではないでしょうか。
  
(文責:Gaito)

■□-----------------------------------------------------------□■
  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
■□-----------------------------------------------------------□■

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