JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.144  2018.6.16(土)発行

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☆☆☆ JEFA通信 vol.144  2018.6.16(土)発行
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皆さん こんにちは。
全国的に梅雨入りとなり、雨の季節到来です。
気分も沈みがちな時期ですが、気分転換をうまく行って
乗り切りましょう!

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. 2018年度JEFA総会・会合(講演会・交流会)開催の報告
2. 2018年度の年会費の入金のお願い
4. JEFA活動報告と予定

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1. 2018年度 JEFA総会、会合(医療講演会・交流会)開催の報告

先日6月9日に2018年度JEFA総会・会合を開催しました。
その概要についてレポートします。
JEFA HPに詳細内容を掲載予定ですので、ご参照願います。

日時: 2018年 6月9日(土)12:30 ~ 17:30
場所: 埼玉県さいたま市 大宮ソニックシティー 603会議室

今年のJEFA総会・会合は埼玉県大宮で開催しました。
梅雨晴れで天候にも恵まれ、今年も全国各地から多くの会員・ご家族、
医療従事者やボランティアの方々に参加いただき、
盛況な会合開催となりました。

まず初めに、会員18名の参加によるJEFA総会を行いました。

活動を開始から12年目を迎え、会員数は現在104名となっています。
2年前に指定難病になり、この病気の認知度の高まりに伴い、
EDSと診断される患者が増えており、ここ数年は毎年10名前後の新規入会者を
迎えています。

総会では、JEFAの概況、昨年度の活動内容と会計の報告、
今年度の活動計画案や予算案などの提案内容を説明しました。、
また、役員人事について、参加者の賛同を得て、提案通り議決いたしました。

会運営の課題として、スタッフ人員の減少について説明を行い、参加会員から
スタッフ充実のための意見も出されました。今後スタッフの募集と会の活動に
対する会員の積極的な協力をお願いしていきます。

最後に指定難病申請のアンケート結果について報告を行い、総会を終えました。

総会の後、会員や家族、医療関係者など58名の参加者の中、医療講演会・交流会が
行われました。

今回の医療講演会では、古庄先生にお話しをしていただきました。

・「エーラス・ダンロス症候群、世界の動向」
  信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター 古庄 知己 先生

講演では、新しい国際基準にて分類された13の型分類についての説明や
古庄先生もメンバーとなって世界的に進められている研究体制について
説明がありました。
また、古庄先生が教授に就任され、信州大学にてEDSを主とした研究室を立ち上げ、
日本国内におけるEDS研究やEDSの専門医の育成などに力を尽くしていくとの
お話があり、今後のEDS研究や国内の医療体制の強化の進展に期待を感じました。

情報として、菊地尚久先生(千葉リハビリテーションセンター)より、
10月6日・7日に開催予定の日本身体障害者補助犬学会第11回学術大会について
紹介がありました。( http://procomu.jp/jssdr2018/index.html )

講演の後、5名の医師から、会員の質問に対してアドバイスをいただきました。

信州大学医学部附属病院          古庄 知己 先生
千葉リハビリテーションセンター  菊地 尚久 先生
榊原記念病院          森崎 裕子 先生
川崎幸病院川崎大動脈センター   圷  宏一 先生
大阪医科大学附属病院       神吉佐智子先生

引き続き行われた交流会(茶話会)は、型別(古典・古庄型、関節型、血管型)の
3グループに分かれ、それぞれ参加医師を交え、同じ型での参加者同士、情報交換や
近況を話し合いました。交流会にできるだけ多くの時間を取りましたが、
時間ぎりぎりまで名残惜しく交流を楽しみました。

会合終了後は、33名の参加者が残って、引き続き同会場にて
弁当をいただきながら、歓談を楽しみました。

今回お忙しい中、参加してくださった皆さん、大変お疲れ様でした。
また、今回の会合開催に際し、資材の提供をいただいたアステラス製薬株式会社様、
資材の提供と当日のお手伝いをいただいたエーザイ株式会社様、当日のお手伝いを
いただいた田辺三菱製薬株式会社様、当日お手伝いいただいたボランティアの皆様に
お礼を申し上げます。

残念ながら参加できなかった皆様も次回の会合でお会いできることを
願っています。


2. 2018年度の年会費の入金のお願い

いつもご協力いただきありがとうございます。
新年度(2018年度)の開始に伴い、2018年4月から2019年3月までの
会費納入のお願いをいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


3. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2018年5月10日 ~ 6月15日) 
・メルマガ 5月度配信(5/10)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(5/27)
・2018年度JEFA総会・会合 準備、開催(6/9)
・JEFA会合後の事務処理(会計 他)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(6/17)
 
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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・今年のJEFA総会・会合が無事開催され、全国各地から多くの会員・
 家族・関係者・支援者に参加いただきました。
 皆さん、お疲れ様でした。そして、ありがとうございました。

・こちらは4年に一度開催のサッカーW杯が始まりました。
 日本代表は、直前に監督交代があり、不安な部分も多いですが
 試合では持てる力をすべて出し切って悔いの残らないように
 戦ってほしいです。
 
(文責:Yogi)

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  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
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│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
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ついでに読みたい

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発行周期:  月刊 最新号:  2019/03/16 部数:  93部

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