JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.141   2018.3.10(土)発行


カテゴリー: 2018年03月10日
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☆☆☆ JEFA通信  vol.141         2018.3.10(土)発行
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みなさん、こんにちは!

3月に入り、少しずつ暖かい日も増えてきました。
季節の変わり目、花粉も多くなる時期です。
花粉症の方は対策を抜かりなく!

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日に関するイベント 参加レポート
   「RDD 2018 in Tokyo」及び「Rare Disease Day 2018 in さいたま(埼玉)」 
2. 「JEFA 交流会 in 横浜」のご案内
3. 2018年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)のお知らせ
4. 2017年度JEFA会報の発行
5. JEFA活動報告と予定

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患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。

1.Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日のイベント参加レポート

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や
治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、
スウェーデンで2008年から始まった活動です。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントが開催されています。
先月開催されたRDD関連のイベントに参加しました。

*「RDD 2018 in Tokyo」

日時: 2018年2月28日  11:00 - 21:00

主催: Rare Disease Day日本開催事務局(特定非営利活動法人ASrid内)
  http://www.rarediseaseday.jp/2018/top

基調講演セッションとして3名

「希少・難治性疾患研究のこれからと若手研究者教育」と題して、
東京大学大学院医学系研究科 病因・病理学専攻
 分子病理学分野 教授の宮園浩平さん

「難病対策について~行政の取り組み~」と題して、
厚生労働省 健康局 難病対策課 課長の川野宇宏さん

「ゲノム~あなたとわたしを、患者さん・ご家族と研究者を
“つなげるちから”」と題して、
理化学研究所 総合生命医科学研究センター
 骨関節疾患研究チーム チームリーダーの池川志郎さん

のお話を聞いて来ました。

遺伝子研究から治療まで、その中には、単一遺伝子病と
多因子遺伝病のお話があり、1つの遺伝子により発症した病気よりも
沢山の遺伝子の関係で発症している疾患の方がより見つけにくい物である。
未だ原因遺伝子の特定に至っていない関節型は、こちらの多因子に
よるものなのではないのだろうかと、今後の研究の発展に想いを馳せなせながら、
また、難病法の改正と共に、難病患者さんのデータベース化と
多くの方たちが困っている就労に対しても真摯に取り組んでいる
最中だというお話を拝聴し、私たち患者一人一人、個々の患者会だけでは無く、
多くの方たちの手をお借りしている事への感謝と共に、
今後もより良い生活環境改善のため更なる活動に繋げていければと思いました。

*「Rare Disease Day 2018 in さいたま(埼玉)」 

主催: RDD埼玉実行委員会

共催: 一般社団法人 埼玉県障害難病団体協議会

日時: 2018年2月25日(日)12:00 - 16:00

場所: 放送大学 埼玉学習センター 第一講義室
 〒330-0853   埼玉県さいたま市大宮区錦町682-2
   (大宮情報文化センター内9階)

今回第一回目となる埼玉でのRDDイベントに参加してきました。
第一回目にも関わらず、関係者を含め100名以上のたくさんの方が
参加されていました。

内容も訪れた人が飽きないように考えられていて、楽しい物でした。
展示の中に私たちの疾患のリフレットも置かせて頂きましたが、
その他に18疾患のパンフレットも展示されてあり、
改めて自分の耳にしたことの無いたくさんの病気があることを知りました。

多くの方達と話し、それぞれの大変さはあるとは思いますが、
そこにばかりは目が行かず、来ていた方々は皆さんパワフルで
たくさんの元気を貰える場ともなりました。


2.「JEFA 交流会 in 横浜」のご案内

横浜で交流会を開催します。

診断の有無や地域を問わずに少しでもたくさんの人たちで、
関節が緩めで困っている事や痛みを打ち明けあったり、
それにより生まれた工夫などの意見交換をしてみませんか?
もし、一人で悩んでいる方がいらしたら、身体や心の痛みが
一人じゃないという時間の共有で、日常の見え方が
少し変わるかもしれません。

過去数回の地域交流会は土日の開催だったので、
今回はあえて平日にしてみました。
同じ辛さを経験するより多くの人が他者との関わりを通し
孤独な苦しみにいませんように。

申込期限は4月12日(木)です。

「JEFA 交流会in横浜」
テーマ   : 診断されてる人もいない人も関節緩めで困ってる人 悩みを
      共有しませんか?
 日時   : 2018年4月19日(木曜日) 13:00 ~ 16:00
 場所   : 社会福祉法人横浜市西区社会福祉協議会 「フクシア」
 定員   : 40名
 参加費 : 無料(お茶、お茶菓子などのご用意はありません)
 
申し込みはこちらから http://ehlersdanlos-jp.net/script/mailform/kantou/


3. 2018年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)のお知らせ

JEFA会員の皆さん、年一回の会合開催の時期となりました。

2018年度のJEFA会合を以下の日程・場所で開催いたします。

日程: 2018年 6月 9日(土)

会場: 埼玉県さいたま市 大宮ソニックシティ 603会議室
    http://www.sonic-city.or.jp/?page_id=178

会員の皆さんには、4月下旬に案内状を郵送予定です。
案内状に同封される出欠届の返信をお願いいたします。

同時にJEFAホームページでも詳細をご案内いたします。
会合への参加ご検討をお願いいたします。


4. 2017年度JEFA会報の発行

2017年度のJEFA会報「つばさ Vol.11」を発行しました。
会員の皆様には、2月中旬頃に郵送しています。

受け取られていない会員の方がおられましたら
ご連絡願います。


5. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2018年2月10日 ~ 3月9日) 
・メルマガ 2月度配信(2/10)
・会報(つばさ Vol.11)発行(2/15)
・JEFA会合準備作業
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(2/18)
・「Rare Disease Day 2018 in さいたま」参加(2/25)
・「RDD 2018 in Tokyo」参加(2/28)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(3/18)
・JEFA会合準備作業
・交流会 in 関東(4/19) 

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・平昌オリンピックは、日本選手ががんばり過去最多の
 メダル数となりました。長年の努力が報われた人や
 報われなかった人、いろいろですが、たくさんの感動を
 いただきました。また、パラリンピックも昨日開幕しました。
 パラリンピック選手にも頑張ってほしいです。
 
・今年の会合開催の日程・会場が決まり、今回は東日本(埼玉)で
 行います。多くの方の参加をお待ちしてます。

(文責:Yogi)

■□-----------------------------------------------------------□■
  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
■□-----------------------------------------------------------□■
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