JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.137   2018.1.7(日)発行

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☆☆☆ JEFA通信 vol.137   2018.1.7(日)発行
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新年明けましておめでとうございます。

皆様にとって良い年となりますよう心からお祈り申し上げます。
本年もJEFAの活動にご支援、ご協力の程よろしくお願い致します。

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. エーザイ社(鹿島事業所) 社内研修への協力
2. 「公益社団法人かずさDNA研究所見学」
3. 2017年度会費納入のお礼、ならびにお願い
4. JEFA活動報告と予定

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患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。

1. エーザイ社(鹿島事業所) 社内研修への協力

日時:2017.12.8 (11:00~16:00)
場所:エーザイ本社

レポート内容:
製薬メーカーの一つであるエーザイは、
会社理念であるhcc(ヒューマン・ヘルスケア:
ヘルスケアの主役が患者様とそのご家族、生活者であることを明確に認識し、
そのベネフィット向上を通じてビジネスを遂行すること。
社員一人ひとりが患者様の傍らに寄り添い、
患者様の目線でものを考え、言葉にならない思いを感じ取ることが重要であると考えています。
そして、すべての社員が就業時間の1%を患者様と共に過ごすことを推奨している。)を元に、
以前より何度か、社員さま向けにお話をさせて頂いたり、また私たちの患者会の場所の提供や
お手伝いをして頂いたりして来ました。

今回は、エーザイの中の鹿島事業所からお声をかけて頂き共に、共同化をさせて頂きました。

一般の病気を体験されたことのない方々から
すると、希少難病という響きは遠い世界のことのようでは無いのかとの思いでいましたが、
この企画を提案して下さった担当の方は、その辺りもしっかりと考え、講演という形では無く、
交流を深める質疑応答に重点を置くものでした。

今回の交流では、最後にそれぞれのグループでの学びの発表を聞きました。

その中で、直接製薬に関わる事よりも前に、日々の生活での関わりでは何が出来るのか、
また茨城の鹿島の地にも多くいるであろう希少疾患の方達へどう目を向けて行けるのかという発表も有りました。

私たちは、決して特別ではないという事を
知って貰い、そして、一緒に何が出来るのかという事をこれからも一緒に考えていける
のではないかと思える貴重な時間となりました。

また、今後とも、交流会などへ積極的に
ご参加下さるとの事だったので、交流会などでお隣になった際には皆さまも構えずにお喋りを楽しんでみて下さい。



2.「公益社団法人かずさDNA研究所見学」

日時:2017.12.14  (10:30~12:20)
主催:埼玉県障害難病団体協議会

レポート内容:
DNAはゲノムとも言われ、それぞれ個の持つそれぞれの設計図である。
ここ施設では様々な植物のDNAを調べ私たちの食べ物へ繋がる交配に役立てたりしている。

また、人間の病気に関する遺伝子解析も近隣や
提携している病院で依頼されたものを受け付けている。

この施設でらん藻のDNAを当時約1週間かけ
357万文字を読み解いたとのことである。
1977年DNA塩基配列決定技術が開発され、
2003年ヒトのDNAの解読に成功しました。
人間の設計図となるとこの何倍ものにもなる。

現在約2万種類あるであろうDNAの内の約10%が
解読されている。
今後は、以前はヒトの成り立ちには無関係であるとされていた、RNAとの相互作用も含めて
まだまだ研究が盛んになっていくであろう。
この様な施設の頑張りが、私たちの食の安定に繋がる。

見えないところでの多くの努力によって私たちの生活自体も大きく影響を受けている。
また、私たち持病を抱える者は、その研究に大きな夢や希望も抱いている。

これからも益々の技術や医学の発展に繋がって欲しいと思いました。



3. 2017年度会費納入のお礼、ならびにお願い

いつも会の運営にご協力いただきありがとうございます。

今年度の会費納入をいただきました会員の
皆様、ありがとうございました。
会員でまだ未納の方は、会費納入をお願いいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


4. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2017年12月9日 ~ 2018年1月6日) 
・メルマガ 12月度配信(12/9)
・「公益社団法人かずさDNA研究所見学」(12/14)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(12/17)
・会報作成作業

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(1/21)
・会報作成作業

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・今年は、どんな年にしたいですか。
 今年は「戌年」ですね。
 干支の中で11番目であり、
 「結実」と言われています。
 
 皆様にとって、素敵な一年になりますように願っております。

(文責:Gaito)

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  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
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│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
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発行周期: 月刊 最新号:  2018/11/28 部数:  88部

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