JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.132     2017.8.17(木)発行

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☆☆☆ JEFA通信  vol.132     2017.8.17(木)発行
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みなさん、こんにちは!

8月に入り、もう中旬に差し掛かりました。
お盆休暇はいかがお過ごしでしょうか。
熱中症など体調管理には、十分気を付けましょう。

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1.2017年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポートのアンケート結果
2.Facebook JEFA公式ページのお知らせ
3.2017年度の継続会費の入金のお願い
4.JEFA活動報告と予定

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患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。

1.2017年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポートのアンケート結果
概要について報告します。
なお、詳細につきましては、次回会報に掲載する予定です。

回答者数:14人

回答内容
1.講演内容について…丁度よい 10人  / 回答者12人中(83%)

2.講演の時間   …丁度よい 12人  / 回答者13人中(92%)

3.交流会の時間  …丁度よい  11人  / 回答者13人中(85%)

4.一番良かったのは(複数回答あり)
   講演会      :  2人
   交流会(茶話会) : 13人
   交流会(質疑応答):  1人

5.満足度
   満足       : 12人
   少し満足     :  2人


* 「きいてみたい」コメント内容:
・痛み								
・福祉								
・血管型の研究について								
・日常生活(日常の移動、外に出ることなど)							
・一人で暮らす際や旅行に行く際にどんな事を気をつけたらいいのか。								

* 「満足度の理由」コメント内容:
・仲間に会えて嬉しかった								
・同じ病気に会えたから								
・同じ間接型に会えた								
・他の人のお話をきけてよかったです。元気出ました								
・直接話ができるのはとても有意義だった								
・いろいろな話を聞けて良かったです。ありがとうございました。								
・同じ症状の人と話せたこと								
・古庄先生と直接話し、子供の今後について話せて良かった。
(セリプロロールの投与開始時期など)								
・色々な方と話せたのがよかったです。								
・色々な方のお話を聞くことができて、本当に勉強になりました。
  本人参加できなかったので残念がっておりますが、次回楽しみにしてきます。															
*「他に企画してほしいもの」コメント内容:
・一泊!!みんなで								
・新型患者の交流会								
・仲間の交流会								
・血管型に関することや情報、家族の方々、医療機関(かかっている病院)、
 交流会の機会等、
  知り合いが全くなので、この機会がほんとうにありがたいです。
 ありがとうございます。								
								
*「会合に求めるもの」コメント内容:
・仲間の交流								
・交流・勉強会								
・情報収集								
・仲間との交流								

*「良かったこと・気になったこと」コメント内容:
・今年も食後のデザート食べたかった。								
・結合組織ワールド全員集合								
・量が多かった								
・家族参加のみでも、あたたかく受け入れて下さりありがとうございました。								
*「その他、ご意見ご要望ご感想などお聞かせください」コメント内容:
・どうもありがとうございました!								
・来てよかったです								
・ごくろうさまです。来年も楽しみにしています。								
・参加してよかったです。								
・今後ともよろしくお願いいたします。								

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・今回のアンケートでは、参加者の皆さんから概ね現在の会合
(医療講演会・交流会)運営について評価をいただいています。

・内容については、色々な要望もいただいており、これら皆さんの
 意見も参考にして今後の会合運営を考えていきたいと思います。

・今回回答いただけなかった会員の皆さんもご意見・アイデアなど
 ありましたら、会へ連絡をお願いします。
 会員の皆さんと一緒になって、より良い活動をめざしていきます。

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2.Facebook JEFA公式ページのお知らせ

先日、JEFAの公式ページを開設しました。
情報発信やコミュニケーションツールとして、活用して行きたいと
思います。皆さんもぜひ閲覧ください。

ページ名: JEFA 日本エーラスダンロス症候群協会-友の会
URL: http://www.facebook.com/ehlersdanlos.jp


3.2017年度の継続会費の入金のお願い

いつもご協力いただきありがとうございます。
新年度(2017年度)の開始に伴い、2017年4月から2018年3月までの
会費納入のお願いをいたします。
 
当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


4.JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2017年7月9日 ~ 8月16日) 
・メルマガ 7月度配信(7/9)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(7/16)
・JEFA会合後の事務処理(レポート作成、会計 他)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(8/20)

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・今年も、あと8月の半月と9~12月の4ヵ月となりました。
 あっという間に、1年の2/3が過ぎようとしています。
 今年何かしたかったことあったかなと思いながら、
 この文章を書いております。
 皆様にとって、一日1日が大切な日になりますよう願っております。

 また、交流会を通じて皆様に会えることを楽しみしております。

(文責:Gaito)


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  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
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発行周期: 月刊 最新号:  2018/12/24 部数:  89部

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