JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.126     2017.3.6(月)発行


カテゴリー: 2017年03月06日
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☆☆☆ JEFA通信  vol.126     2017.3.6(月)発行
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皆様、こんにちは!

インフルエンザ等で体調を崩している方が多いようですが、
皆様、いかがお過ごしでしょうか?

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. JEFA地域交流会「第二回JEFA 関東の集い」の報告
2.JEFA地域交流会「第二回JEFA 関西の集い」のお知らせ
3.JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」のお知らせ
4.JEFA会員 2016年度会費納入のお礼、ならびにお願い
5.JEFA活動報告と予定

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患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。


1.JEFA地域交流会「第二回JEFA 関東の集い」の報告
関東地域交流会
「第二回 JEFA 関東の集い」
日時    :2017年 02月11日(土)13:00 ~ 17:00
場所    :埼玉県障害者交流センター 2F第2会議室

参加者 :15名(内スタッフ4名)
・新型 (家族1名)
・古典型(本人1名,家族1名)
・血管型(本人1名)
・関節型(本人3名,家族1名)
・賛助会員1名
・その他(友人1名・エーザイ3名・EAファーマ2名)

内容  : 1 自己紹介
        2 フリートーク

前回は型ごとにグループ分けをしましたが、
今回は最初は自由に席を移動をして、最後の数時間は参加者全員で机を囲んで話をしました。

患者さん本人やご家族の参加がほとんどでしたが、知人がエーラスだとわかり
何か役に立てる事があればと勉強の為に参加された方がいて、
症状の話や生活する上で気を付ける事など、自分の経験談を踏まえながら情報を提供しあいました。

(感想)
前回同様、機会があればまた参加したいと言ってくれる方が多数いてよかったです。
また、交通の面でも駅と会場を往復する送迎バスが出ていたりと条件がよかったので、
また何かの時に利用したいと思いました。

アンケート集計
回答5名
・本日参加してみて良かったですか?
        はい 5人・いいえ  0人
・次回も参加してみたいと思いましたか?
        はい 3人・いいえ  0人
        その他…場所によります  2人
・その他意見…色々とお話が聞けて良かったです。


2.JEFA地域交流会「第二回JEFA 関西の集い」のお知らせ

日時:2017年 4月2日(日)13:00 ~ 17:00
場所:大阪府高槻市・クロスパル高槻(総合市民交流センター)4階 第4会議室
http://www.city.takatsuki.osaka.jp/kurashi/bunka_sports/bunka_koryushisetsu/1327994114940.html
定員:50名
参加費:大人200円 子供無料 (会場費負担分)

申し込み締め切り: 3月26日(日)まで

参加ご希望の方は下記HPから申し込みをお願いします
http://www.ehlersdanlos-jp.net/information_2017_01.html#chapt2


3.JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」のお知らせ

日時:2017年 4月15日(土)13:00 ~ 17:00
場所:熊本大学医学部付属病院 山崎記念会館
http://www.kuh.kumamoto-u.ac.jp/map/zentai.html
定員:大きな会場なので上限はもうけておりません。
参加費:大人200円 子供無料 (お茶菓子分)

申し込み締め切り: 3月31日(金)まで

参加ご希望の方は下記HPから申し込みをお願いします
http://www.ehlersdanlos-jp.net/information_2017_01.html#chapt3


4.JEFA会員 2016年度会費納入のお礼、ならびにお願い

いつも会の運営にご協力いただきありがとうございます。
2016年度の会費納入をいただきました会員の皆様、
ありがとうございました。
会員でまだ未納の方は、会費納入をお願いいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


5.JEFA活動報告と予定

主な活動実績(2016年1月5日 ~ 2017年3月5日)
・メルマガ 1月度配信(1/4)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(1/22)
・2016年度会報発送(2/18)
・2017年度JEFA会合開催準備
・JEFA地域交流会「第二回JEFA 関東の集い」開催(2/11)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(2/19)
・スタッフ総会打ち合わせ(SKYPE)(2/25)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(3/12)
・2017年度JEFA会合開催準備
・JEFA地域交流会「第二回JEFA 関西の集い」開催準備(4/2 大阪)
・JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」開催準備(4/15 熊本)

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・あと少しで新年度が始まろうとしています。
新しい出会いの中で、自分が成長出来るように頑張っていこうと思います。
皆様にとって、いい出会いがありますように。
皆様、体調には気をつけて下さいね。

(文責:Gaito)

■□-----------------------------------------------------------□■
  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
■□------------------------------------------------------------□■
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