JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.142   2018.4.12(木)発行


カテゴリー: 2018年04月12日
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☆☆☆ JEFA通信 vol.142   2018.4.12(木)発行
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みなさん、こんにちは!

4月に入り、最近は寒暖差が少しあり、服装が悩む時期ですね。
桜のピークも終わりそうですが、皆様はいかがお過ごしでしょうか。

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1.「JEFA 交流会 in 横浜」のご案内
2. シンポジウム 「海外の事例から学ぶ患者・市民参画 
                   ~よりよい臨床研究を目指して~」の報告
3. 2018年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)のお知らせ
4. 2018年度の継続会費の入金のお願い
5. 2017年度JEFA会報の発行
6. JEFA活動報告と予定

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患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。

1.「JEFA 交流会 in 横浜」のご案内

横浜で交流会を開催します。

診断の有無や地域を問わずに少しでもたくさんの人たちで、
関節が緩めで困っている事や痛みを打ち明けあったり、
それにより生まれた工夫などの意見交換をしてみませんか?
もし、一人で悩んでいる方がいらしたら、身体や心の痛みが
一人じゃないという時間の共有で、日常の見え方が
少し変わるかもしれません。

過去数回の地域交流会は土日の開催だったので、
今回はあえて平日にしてみました。
同じ辛さを経験するより多くの人が他者との関わりを通し
孤独な苦しみにいませんように。

申込期限は4月12日(木)です。

「JEFA 交流会in横浜」
テーマ : 診断されてる人もいない人も関節緩めで困ってる人 悩みを
      共有しませんか?
 日時 : 2018年4月19日(木曜日) 13:00 ~ 16:00
 場所 : 社会福祉法人横浜市西区社会福祉協議会 「フクシア」
 定員 : 40名
 参加費 : 無料(お茶、お茶菓子などのご用意はありません)
 
申し込みはこちらから http://ehlersdanlos-jp.net/script/mailform/kantou/




2.  シンポジウム 「海外の事例から学ぶ患者・市民参画
                ~よりよい臨床研究を目指して~」の報告

主催:東京大学医科学研究所公共政策研究分野
日時:2018.3.28(水)14~17時
場所:東京大学医科学研究所1号館講堂


【概要】 現在、諸外国では臨床研究に関する患者・市民の参画を進める政策が
推進されており、研究の立案段階から研究費の配分、研究の評価 に至るあらゆる
段階で患者・市民の意見を取り入れる動きが進んでいます。
しかし、日本ではこのような政策は始まったばかりです。
日本の臨床研究は、圧倒的に専門家主導で行われてきましたが、今 後どのように
進んでいくのでしょうか。また患者・市民の立場から 関わっていくことには
どのような課題があるのでしょうか。そこで、既に先行して取り組んでいる英国と
韓国の専門家をお招き して、日本の患者さんや市民の方々を対象とした講演会を開催します。

【報告】 
・東京大学医科学研究所 教授 武藤 香織氏
・韓国から国民健康臨床研究コーディネーター(韓国保険医療研究院)の研究開発支援チームのチーム長 Min-jeong Kim氏
・イギリスから国立ヘルスリサーチ研究所の研究における患者・市民参画部門の部門長 Mr.Simon Denegri氏
お三方のご講演とパネルディスカッションがありました。
ご講演では、イギリスでも韓国でも患者や市民の参画は国が先導して既に行われているそうです。
イギリスでは国内で倫理審査申請書が統一されていて、その中に患者参画の無いものには
審査自体が受けられないといった形で既に当たり前の事となっているようです。
日本ではまだまだこれからの取り組みの様で希少疾患ともなるととても難しくなると
考えられるが、今後も様々なアンテナを張り私たちの疾患の研究もより進むように
引き続き働きかけて行きたいと思いました。



3.  2018年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)のお知らせ

JEFA会員の皆さん、年一回の会合開催の時期となりました。

2018年度のJEFA会合を以下の日程・場所で開催いたします。

日程: 2018年 6月 9日(土)

会場: 埼玉県さいたま市 大宮ソニックシティ 603会議室
    http://www.sonic-city.or.jp/?page_id=178

会員の皆さんには、4月下旬に案内状を郵送予定です。
案内状に同封される出欠届の返信をお願いいたします。

同時にJEFAホームページでも詳細をご案内いたします。
会合への参加ご検討をお願いいたします。




4. 2018年度の継続会費の入金のお願い

いつもご協力いただきありがとうございます。
新年度(2018年度)の開始に伴い、2018年4月から2019年3月までの
会費納入のお願いをいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。



5. 2017年度JEFA会報の発行

2017年度のJEFA会報「つばさ Vol.11」を発行しました。
会員の皆様には、2月中旬頃に郵送しています。

受け取られていない会員の方がおられましたら
ご連絡願います。



6. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2018年3月10日 ~ 4月11日) 
・メルマガ 3月度配信(3/10)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(3/18)
・シンポジウム参加(3/28)
・JEFA会合準備作業


今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(4/15)
・JEFA会合準備作業
・交流会 in 関東(4/19) 

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・新生活がスタートしました。
様々な環境の変化で大変だと思いますが、頑張っていきましょう。

 
・今年の会合では、多くの方とお会いできるのをスタッフ一同
楽しみにしております。

(文責:Gaito)

■□-----------------------------------------------------------□■
  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
■□-----------------------------------------------------------□■
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