JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.130     2017.7.9(日)発行


カテゴリー: 2017年07月09日
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☆☆☆ JEFA通信  vol.130     2017.7.9(日)発行
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みなさん、こんにちは!

7月に入り、いよいよ夏本番ですね。気温も高くなってきました。
熱中症など体調管理には、十分気を付けましょう。

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1.2017年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポート
2.Facebook JEFA公式ページ開設のお知らせ
3.2017年度の継続会費の入金のお願い
4.JEFA活動報告と予定

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患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。


1.2017年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポート

先日6月17日に2017年度JEFA会合を開催しました。
その概要についてレポートします。
詳細の内容は、JEFA HPやFacebookを参照してください。

日時: 2017年 6月17日(土)12:30 ~ 17:30
場所: 大阪市・マイドームおおさか 8階 第3会議室

2年ぶりの関西(大阪)での開催で、今回で10回目の節目の開催と
なりました。

まず初めに、会員21名の参加によるJEFA総会が行われました。
総会では、JEFAの概況、昨年度の活動内容や会計報告及び、
今年度の活動計画案や予算案などの提案内容が説明されました。
また、役員人事及び公共施設利用による会員名簿提出に関する
議案内容について、参加者の賛同を得て、提案通り
議決いたしました。

総会の後、会員や家族、関係者など51名の参加者の中、医療講演会が
行われました。講演の前に、現在賛助会員でもあり、
長年支援いただいているエーザイ株式会社より、患者会支援活動に
ついてお話しをしていただきました。

医療講演では、今回 3名の講師の方にお話しをしていただきました。

・「The 2017 International Classification of the Ehlers-Danlos Syndromesについて」
  信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター 古庄 知己 先生

・「遺伝カウンセリングを覗いてみよう」
  信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター 石川 真澄 氏

・「リハビリテーションの行い方(筋力訓練など)と症状に応じた自助具・福祉用具の紹介」
  千葉県千葉リハビリテーションセンター 菊地 尚久 先生

また、今回参加いただいた日本工科大学の森崎隆幸先生より、
遺伝子検査の保険診療に関する最新情報などについてのお話しも聞くことができました。

引き続き行われた交流会(茶話会)は、今回は例年より多く時間を取り、
医療従事者を交え、参加者同士で情報交換や近況を話し合うなどして、
時間ぎりぎりまで和やかに交流を楽しみました。

会合終了後は、28名の参加者が残って、引き続き同会場にて
弁当をいただきながら、歓談を楽しみました。

活動開始から11年目を迎え、会員も増え、患者会組織も大きくなってきました。
ここまで活動できたことは、ひとえにこれまでにJEFAに関わって頂いた
会員・家族、スタッフ、医療従事者の方々、支援企業様、ボランティアの
皆さんのおかげであり、皆様に感謝申し上げます。
引き続きご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

今回お忙しい中、参加してくださった皆さん、大変お疲れ様でした。
また、今回の会合開催に際し、ご支援いただいたアステラス製薬株式会社様、
エーザイ株式会社様、ご賛同いただいた日本マルファン協会様及び
当日お手伝いいただいたボランティアの皆様にお礼を申し上げます。

残念ながら参加できなかった皆様も次回の会合でお会いできることを
願っています。


2.Facebook JEFA公式ページ開設のお知らせ

JEFAの公式ページを開設しました。
情報発信やコミュニケーションツールとして、活用して行きたいと
思います。皆さんもぜひ閲覧ください。

ページ名: JEFA 日本エーラスダンロス症候群協会-友の会
URL: http://www.facebook.com/ehlersdanlos.jp


3.2017年度の継続会費の入金のお願い

いつもご協力いただきありがとうございます。
新年度(2017年度)の開始に伴い、2017年4月から2018年3月までの
会費納入のお願いをいたします。
 
当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


4.JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2017年6月13日 ~ 7月8日) 
・メルマガ 6月度配信(6/13)
・Facebook JEFA公式ページの開設(6/11)
・2017年度JEFA会合 準備、開催(6/17)
・JEFA会合後の事務処理(レポート作成、会計 他)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(7/16)

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・年に一度の会合が無事に終わりました。
 梅雨の時期でしたが、天気も良く、楽しいひと時でした。
 参加された皆さんお疲れ様でした。
 今回参加できなかった皆さんも、次回お会いできる事を
 願っています。 

・早くも台風が日本に上陸し、その後も九州の豪雨による被害も
 発生しています。この夏は、猛暑・酷暑との予想もあり、
 防災や熱中症対策など常に意識しておくことが大切ですね。

(文責:Yogi)


■□-----------------------------------------------------------□■
  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
■□------------------------------------------------------------□■
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