JEFA通信

[訂正]☆☆☆ JEFA通信 vol.128    2017.5.21(日)発行


カテゴリー: 2017年05月22日
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[訂正]☆☆☆ JEFA通信  vol.128     2017.5.21(日)発行
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昨日、発行分で訂正箇所がありましたので、再送させていただきます。
申し訳ございません。


皆さん、こんにちは。

新生活が入ったと思ったらGWが終わり、約2週間が過ぎました。
日中、暑い日々が続いたりしますが、体調には気を付けてくださいね。

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1.2017年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)のお知らせ
2.J-PALSアカデミー勉強会
3.九州地域交流会の報告(感想)
4.2017年度の継続会費の入金のお願い
5.JEFA活動報告と予定

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患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。

1.2017年度JEFA総会・会合(講演会・交流会)開催のお知らせ

2017年度JEFA総会・会合(講演会・交流会)のご案内と
参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。 

会員の皆さまには、総会・会合のご案内を郵送いたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。
まだご案内を受け取っておられない方がおられましたら、事務局までご連絡ください。 

日時 : 2017年 6月17日(土)
     受付開始  12:00     開会  12:30 
場所 :マイドームおおさか 8階 第3会議室
       大阪府大阪市中央区本町橋2-5
    アクセス :下記HPをご確認ください。 
      [会場地図]  http://www.mydome.jp/access/
プログラム : 
  12:30 - 13:20 JEFA総会   ※JEFA会員のみ参加いただけます。  
  13:20 - 15:50   医療講演会(講演と質疑応答)   
     講師 : 信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター 古庄 知己 先生
       信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター
                  認定遺伝カウンセラー  石川 真澄 氏
       千葉県千葉リハビリテーションセンター     菊地 尚久 先生
  
  15:50 - 17:30    交流会(茶話会) 
  17:30   閉会、片づけ・解散 
  18:00 - 20:00   懇親会 (希望者のみのご参加です) 

詳細に関しては、以下のサイトをご参照ください。
http://ehlersdanlos-jp.net/2017_Conference.html

スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。
ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。   


2.J-PALSアカデミー勉強会

日時 : 2017年 4月24日(日)13:00~16:30 
場所 : グラクソ・スミスクライン株式会社 本社 
主催 : ヴィーブヘルスケア株式会社,グラクソ・スミスクライン株式会社 

J-PALSアカデミー
様々な疾患の患者団体が、疾患や団体の枠を越えて、団体同士、
及び専門家と患者団体活動に必要な情報の共有、 建設的な対話を通じて
ネットワークを構築する場として活用し、学びを各団体の活動に役立てて
いただくことを目指して、その時々にタイムリーな勉強会を開催している。

テーマ
・『専門医受診にどんな影響が出る?地域包括ケア導入による影響とは?』
・『インターネットを使った情報発信 ?限られた時間で効果的に情報発信を行うために?』

詳細に関しては、以下のサイトをご参照ください。
http://ehlersdanlos-jp.net/information_2017_01.html#chapt6


3.九州地域交流会の報告(感想)

日時:2017.4.15(土)
場所:熊本大学医学部附属病院  山崎記念館
参加人数:患者(患者家族、友人など)24名(子供7名)
古典型:3家族10名,血管型:2家族3名,関節型:5名(内患者友人1名)
        不明3グループ5名,その他1名
医療・学校関係者など12名
学生ボランティア1名


Sさん
九州初という事で、参加者がこんなに多くいる事にびっくりしたが、初めてにしては、順調よく進んだと思う。
今回、司会案内が部外者(熊本大学遺伝カウンセラー)にて自分たちで司会案内が出来るようになればと反省した。
自分は古典型のグループに参加をし、その中で話し合われたことは、学校関係と病院関係のことはだった。
学校関係では皆さん小中学校での学校の対応や理解が中々得られず、悪戦苦闘している。
対応の1つとしてコツコツと話すことが重要で、何が出来るかどこまでしても大丈夫かは、
その日の体調のさじ加減で見ていく必要があるから、お便り帳や電話などの連絡で取り合うのか一番、
担任を引き寄せて理解を示してもらえる事が重要であるとのことであった。
病院関係では 病院で、痛みを理解してもらえず、どう対応してもらえるか
症状がひどくなると、Dr.は逃げ腰になり、全体面で診てくれるDr.が欲しい。
様子をみてと良く言われるがどこまで様子みればいいかの説明が欲しい。
親としては治療方がなくても、Dr.から分からないと言われるより何かあったら連絡してとか、
頑張ってるねのいたわりの言葉が欲しい、などがあがりました。
理解してくれる環境にいると子供の精神が落ち着き、苛々しなくなるから、
医療側も病識の理解と対応、声かけを徹底して欲しいと親は願う。
同じ病気同士で話すことで、親も子供もストレス発散になり笑顔で帰れだことが一番で、
たまにはこういう場があるといなと思った。
                                         
Nさん
4月15日、熊大病院の広くてきれいな会場をお借りして第1回目の九州交流会が行われました。
地震から1年という特別な日にもかかわらず、地元熊本の方たち(熊大病院の遺伝カウンセラーさんや看護師さん、
医療関係者の方々、看護学生さん、学校関係者の方…)が来てくださいました。そして片道7時間かけて駆けつけて
くださった患者会のスタッフさん、たくさんのサポートがあって無事に開催することができました。
年に一度の講演会には遠くて行けなかったという患者さんも多く、新しい出会いもたくさんありました。
関節型のグループでは、装具や薬のこと、痛みや力の入りづらさなど症状についての悩み、通院や妊娠に対しての
不安など話し合いました。皆さん大変な中でも、仕事の面などいろんな工夫しながら生活しておられるようです。
私自身もとても勉強になりました。
まだわからないことも多いこの疾患。患者さん同士の情報交換もとても貴重です。
もしまた九州で交流会があるときは九州外の方たちも是非お越しください。
九州はおいしいものもたくさんありますし、旅行ついでにでも来ていただけるとうれしいです。
                                          
Fさん
私は、特にお手伝いしてないですが、医療関係にチラシ配りしましたが、思いのほか参加して頂けず残念でした。
しかし、少しでも医療関係者に伝えたい、知って欲しいって言うのは変わりません。
あとは、感想まとめたりなどの、開催後の手伝いでした。
まだ、型のまとめは出来ておりませんが、出来次第お伝えします。
あと、熊本開催でしたので九州各県から来られたのかもしれません。
血管型としては、自分を除いて他県からお一人の参加でしたが、数年前にSNSで知り合ってから初めて
お会いできたので良かったです。その方からも話がありましたが、血管型の特徴状やはり九州からは中々出られないので、
今後も九州での開催を希望されておりました。
私も現在、体調に難がありますが出来るだけお手伝いしていきたいと思います。
今後も、九州各県の方と交流し、血管型の方の参加者を増やしていきたいです。
最後、2次会や3次会になり、飲める方はお酒を飲んで互いの交流が深まりました。
今回参加、お手伝いをしましたが主催者のSさんやJEFAの会長さん、スタッフの方々の頑張りの賜だと思います。
感謝します。
今後、これを最後の交流会にせずに隔年開催でもやっていければと思います。


4.2017年度の継続会費の入金のお願い

いつもご協力いただきありがとうございます。
新年度(2017年度)の開始に伴い、2017年4月から2018年3月までの
会費納入のお願いをいたします。
 
当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


5.JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2017年4月9日 ~ 5月20日) 
・メルマガ 4月度配信(4/9)
・EDS医療従事者との打ち合わせ(4/15 東京)
・JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」開催(4/15 熊本)
・J-PALSアカデミー勉強会のレポート(4/24)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(4/30)(5/20)
・2017年度JEFA会合開催準備
・2017年度JEFA会合案内状送付(4月下旬~5月中旬)


今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・2017年度JEFA会合開催準備
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(6/11)

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・新生活が始まり気が付けば、もう2ヵ月が立とうとしています。
少しずつ環境に慣れてきていますか?

新しく趣味を始めようかなと思うこの頃、
皆様はどんな趣味をお持ちでしょうか。

皆様の日々が、楽しい日々になりますように願っております。

(文責:Gaito)


■□-----------------------------------------------------------□■
  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
■□------------------------------------------------------------□■
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