JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.127    2017.4.9(日)発行


カテゴリー: 2017年04月09日
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☆☆☆ JEFA通信  vol.127     2017.4.9(日)発行
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皆さん、こんにちは。

4月に入り、少しづつ暖かくなってきました。
お花見には行かれましたか?
季節の変わり目、体調に気を付けてくださいね。

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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1.2017年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)のお知らせ
2.JEFA地域交流会「第二回JEFA 関西の集い」の報告
3.JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」のお知らせ
4.JEFA活動報告と予定

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患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。


1.2017年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)のお知らせ

JEFA会員の皆さん、年一回の会合開催の時期となりました。

2017年度のJEFA会合を以下の日程・場所で開催いたします。

・日程:2017年 6月17日(土)
・会場:大阪市内・マイドームおおさか 
        http://www.mydome.jp/mydomeosaka/

会員の皆さんには、4月下旬に案内状を郵送予定です。
案内状に同封される出欠届の返信をお願いいたします。

同時にJEFAホームページでも詳細をご案内いたします。
会合への参加ご検討をお願いいたします。


2.JEFA地域交流会「第二回JEFA 関西の集い」の報告

日時  : 2017年 4月 2日(日)13:00 ~ 17:00
場所  : 大阪高槻市・総合市民交流センター 4階 第4会議室
参加者 : 8名

大阪で二回目の地域交流会を開催しました。
当日は、ご家族含め8名が参加されました。

今回は、血管型の患者が多く、他型の患者も含め
共通的な症状を持った方が多かったので、いろいろと
参考となる情報交換ができたのではと思います。

また、医療従事者の患者会員もおられ、より専門的な情報も
聞くことができました。

課題や要望、JEFAの活動に関することなどについても、
いろいろな意見も聞くことが出来ましたので、今後の活動に
つなげていきたいと思います。

次回は、6月のJEFA会合の後、秋ぐらいの開催を計画したいと考えています。


3.JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」のお知らせ

日時:2017年 4月15日(土)13:00 ~ 17:00
場所:熊本大学医学部付属病院 山崎記念会館
http://www.kuh.kumamoto-u.ac.jp/map/zentai.html
定員:大きな会場なので上限はもうけておりません。
参加費:大人200円 子供無料 (お茶菓子分)

参加希望の方は、メールでの問い合わせをお願いいたします。


4.JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2017年3月6日 ~ 4月8日) 
・メルマガ 3月度配信(3/6)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(3/12)
・スタッフ会合準備打ち合わせ(SKYPE)(3/25)
・2017年度JEFA会合開催準備
・JEFA地域交流会「第二回JEFA 関西の集い」開催(4/2 大阪)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・2017年度JEFA会合開催準備
・EDS医療従事者との打ち合わせ(4/15 東京)
・JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」開催(4/15 熊本)
・2017年度JEFA会合案内状送付(4月下旬予定)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(4/30)

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・新年度に入り、入学や入社・転勤など新生活を迎える人も多いと
 思います。新しい環境で不安なことも多いと思いますが、
 何事も前向きに頑張っていきましょう。
・暖かな気候になり、桜の花も見られて、この時期は何かしら
 新鮮な気持ちになります。心機一転、新しい出会いや
 新しいことへのチャレンジなど色々なことに取り組んで行けたらと
 思います。

(文責:Yogi)


■□-----------------------------------------------------------□■
  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
■□------------------------------------------------------------□■
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