JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.126     2017.3.6(月)発行


カテゴリー: 2017年03月06日
〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓
☆☆☆ JEFA通信  vol.126     2017.3.6(月)発行
〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓

皆様、こんにちは!

インフルエンザ等で体調を崩している方が多いようですが、
皆様、いかがお過ごしでしょうか?

-----------------------------------------------------------
~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. JEFA地域交流会「第二回JEFA 関東の集い」の報告
2.JEFA地域交流会「第二回JEFA 関西の集い」のお知らせ
3.JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」のお知らせ
4.JEFA会員 2016年度会費納入のお礼、ならびにお願い
5.JEFA活動報告と予定

-----------------------------------------------------------
患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。


1.JEFA地域交流会「第二回JEFA 関東の集い」の報告
関東地域交流会
「第二回 JEFA 関東の集い」
日時    :2017年 02月11日(土)13:00 ~ 17:00
場所    :埼玉県障害者交流センター 2F第2会議室

参加者 :15名(内スタッフ4名)
・新型 (家族1名)
・古典型(本人1名,家族1名)
・血管型(本人1名)
・関節型(本人3名,家族1名)
・賛助会員1名
・その他(友人1名・エーザイ3名・EAファーマ2名)

内容  : 1 自己紹介
        2 フリートーク

前回は型ごとにグループ分けをしましたが、
今回は最初は自由に席を移動をして、最後の数時間は参加者全員で机を囲んで話をしました。

患者さん本人やご家族の参加がほとんどでしたが、知人がエーラスだとわかり
何か役に立てる事があればと勉強の為に参加された方がいて、
症状の話や生活する上で気を付ける事など、自分の経験談を踏まえながら情報を提供しあいました。

(感想)
前回同様、機会があればまた参加したいと言ってくれる方が多数いてよかったです。
また、交通の面でも駅と会場を往復する送迎バスが出ていたりと条件がよかったので、
また何かの時に利用したいと思いました。

アンケート集計
回答5名
・本日参加してみて良かったですか?
        はい 5人・いいえ  0人
・次回も参加してみたいと思いましたか?
        はい 3人・いいえ  0人
        その他…場所によります  2人
・その他意見…色々とお話が聞けて良かったです。


2.JEFA地域交流会「第二回JEFA 関西の集い」のお知らせ

日時:2017年 4月2日(日)13:00 ~ 17:00
場所:大阪府高槻市・クロスパル高槻(総合市民交流センター)4階 第4会議室
http://www.city.takatsuki.osaka.jp/kurashi/bunka_sports/bunka_koryushisetsu/1327994114940.html
定員:50名
参加費:大人200円 子供無料 (会場費負担分)

申し込み締め切り: 3月26日(日)まで

参加ご希望の方は下記HPから申し込みをお願いします
http://www.ehlersdanlos-jp.net/information_2017_01.html#chapt2


3.JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」のお知らせ

日時:2017年 4月15日(土)13:00 ~ 17:00
場所:熊本大学医学部付属病院 山崎記念会館
http://www.kuh.kumamoto-u.ac.jp/map/zentai.html
定員:大きな会場なので上限はもうけておりません。
参加費:大人200円 子供無料 (お茶菓子分)

申し込み締め切り: 3月31日(金)まで

参加ご希望の方は下記HPから申し込みをお願いします
http://www.ehlersdanlos-jp.net/information_2017_01.html#chapt3


4.JEFA会員 2016年度会費納入のお礼、ならびにお願い

いつも会の運営にご協力いただきありがとうございます。
2016年度の会費納入をいただきました会員の皆様、
ありがとうございました。
会員でまだ未納の方は、会費納入をお願いいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


5.JEFA活動報告と予定

主な活動実績(2016年1月5日 ~ 2017年3月5日)
・メルマガ 1月度配信(1/4)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(1/22)
・2016年度会報発送(2/18)
・2017年度JEFA会合開催準備
・JEFA地域交流会「第二回JEFA 関東の集い」開催(2/11)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(2/19)
・スタッフ総会打ち合わせ(SKYPE)(2/25)

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(3/12)
・2017年度JEFA会合開催準備
・JEFA地域交流会「第二回JEFA 関西の集い」開催準備(4/2 大阪)
・JEFA地域交流会「第一回JEFA 九州の集い」開催準備(4/15 熊本)

----------------------------------------------------------
\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・あと少しで新年度が始まろうとしています。
新しい出会いの中で、自分が成長出来るように頑張っていこうと思います。
皆様にとって、いい出会いがありますように。
皆様、体調には気をつけて下さいね。

(文責:Gaito)

■□-----------------------------------------------------------□■
  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
■□------------------------------------------------------------□■
◎JEFA通信
のバックナンバー・配信停止はこちら
⇒ http://archive.mag2.com/0000209186/index.html

JEFA通信

RSSを登録する
発行周期 月刊
最新号 2017/12/09
部数 82部

このメルマガを購読する

ついでに読みたい

JEFA通信

RSSを登録する
発行周期 月刊
最新号 2017/12/09
部数 82部

このメルマガを購読する

今週のおすすめ!メルマガ3選

川島和正の日刊インターネットビジネスニュース
■読者数32万部超、日本一の個人メルマガ(まぐまぐ総合ランキング調べ) ■9年連続で年収1億円以上になり、70か国以上を旅行して、 190平方メートルの豪邸に住んで、スーパーカーに乗れるようになり、 さらに、著書は、日本を代表する超有名人2人に帯を書いてもらい、 累計50万部のベストセラーとなった、現在香港在住の川島和正が、 最新のビジネスノウハウ、自己啓発ノウハウ、健康ノウハウ、恋愛ノウハウ さらに「今チェックしておくべき情報リスト」などを配信中!
  • メールアドレスを入力

  • 規約に同意して

ダメおやじの全財産をかけた崖っぷちFX通信
【1日に数万人が熟読する人気FXブログのメルマガ版】 相場歴30年以上のダメおやじがFXノウハウを大公開! 毎朝配信!毎日の経済指標情報や攻略法を無料で解説しています。 ●損切りがうまくできない、利食いが浅い ●ポジポジ病(ポジションを不要に持ってしまう) ●コツコツドカーン(小さく勝っても大きく負ける) ●エントリータイミングわからない ●メンタル面が弱い このようなお悩みがあれば購読してみてください。 FX初心者から経験者まで、FXの悩みをこのメルマガで解消します。 期間限定でメルマガ内で数万円相当分のFX情報商材をプレゼント中!
  • メールアドレスを入力

  • 規約に同意して

僕は『絶対倒産する』と言われたOWNDAYSの社長になった。
売上20億,負債14億,赤字2億『絶対倒産する』と言われ、メガネ業界内ではただの質の悪い安売りチェーンと馬鹿にされ続けていたOWNDAYS(オンデーズ)を30歳の時に買収し社長に就任。その後、10年間で奇跡のV字回復を遂げて、売上150億,世界10カ国に進出するまで・・、みたいな巷によくある再生物語。半分ノンフィクション。半分はフィクション。いつまで、どこまで書き続けるかはまだ未定です。 https://www.owndays.com Twitter:https://twitter.com/shuji7771 blog:https://ameblo.jp/shuji7777/
  • メールアドレスを入力

  • 規約に同意して

今週のおすすめ!メルマガ3選

石渡浩の不動産投資を本業に―保証人無しでも融資を受け自己資金にレバレッジをかけて家賃年1億円越えを―
大学院修了時に資本金990万円で作った投資不動産保有会社の石渡住宅サービスを9年後の2016年に上場企業フィンテックグローバル子会社ベターライフサポートホールディングス等に約5億円で売却(株式譲渡)して上場会社連結子会社にして石渡住宅サービス(現商号:ベターライフプロパティ)名誉会長に就任した石渡浩が,自己資金数千万円規模の一般投資家さんを主対象に,銀行融資を活用してアパート経営を成功させ不動産賃貸業を本業にするためのノウハウを伝授します. 主著:『たった4年! 学生大家から純資産6億円を築いた私の投資法- 借りて増やす技術-』ソフトバンククリエイティブ(2012)
  • メールアドレスを入力

  • 規約に同意して

首都圏不動産インサイドニュース
不動産業者がゼッタイ言わない最新の業界ウラ事情をリアルタイムで暴露します!!不動産投資で儲けよう!と意気込んでいるあなた。家族を守り夢を叶える手堅い不動産投資ですが数億円の借金を負う100%自己責任の事業。海千山千の業者相手に知識武装は万全ですか?「まかせっぱなし」は命取りです。かく言う私も業者ですが、不動産に携わる者として不幸な投資家さんをゼロにしたい。本気です。業界経験13年のプロとして真実だけをお伝えします。業者と対等な立場で戦ってください。決して損はさせません。村上しゅんすけ
  • メールアドレスを入力

  • 規約に同意して

サラリーマンで年収1000万円を目指せ。
高卒、派遣社員という負け組から、外資系IT企業の部長になった男の、成功法則を全て公開します。誰にでも、どんな状況、状態からでも自分の力で人生を変えるための情報と知性を発信しています。人生を意のままにするには、脳みそとこころの両方が進化しなければなりません。そんな進化とは何か?をお届けする四コママンガ付きメルマガです。2014年から3年連続でまぐまぐ大賞部門賞を受賞しました 学歴やバックグラウンドに拘わらず、人生を思いのままに生きるために必要な考え方が書かれた、「良書リスト」も希望者に差し上げています。
  • メールアドレスを入力

  • 規約に同意して

アーカイブ

他のメルマガを読む

ウィークリーランキング