JEFA通信

サンプル誌


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☆☆☆ JEFA通信  vol.1       2006.10.1(日)発行
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皆さんこんにちは!患者会のえみりです。
一気にに夏が去り、外は寒くなってきましたね。
体調はいかがでしょうか?
前線は停滞しているし、台風も近づいてきていますね。
季節の変わり目どうぞ皆さんご自愛くださいませ。

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〜CONTENTS〜

1.患者会(JEFA)、本格的始動!!
 ○代表について
 ○えみりからのメッセージ
 ○まつやっこさんからのメッセージ

2.患者会決定事項
 ○正式名称決定
 ○会の目的、理念
 ○運営スタッフ
 ○2006年活動計画

3.今後の運営方針
 ○入会の意思確認
 ○会費について
 ○アンケートについて
 ○患者会の周知活動

4.次回メルマガ予告

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1.患者会(JEFA)、本格的始動!!  ゜。。‥○゜。。

 ○代表について
 色々な事情があり代表のまつやっこ(松浦)さんが会から抜けられました。
健康状態とかは母子ともに元気なので安心してください。
それに伴い新しく代表にえみりが就任いたしました。

 ○えみりからのメッセージ
 改めて代表になりましたえみりです。
体調不良の多い私ではありますが、皆さんからのあたたかいお言葉と励ましを
頂き、頑張ってより良い会を作っていきたいと思います。
 今後もどうぞよろしくお願いいたします。
 代表になり色々な手続き上、呼び名を本名に改めさせていただきます。
今後は(マイト)と呼んでください。「えみりでも通じますが・・・」
混乱してしまうような事になり、申し訳ございません。
 さてさて色々バタバタしてはいますが、着々と準備が整ってきました。
ホームページもまもなくご披露できるかと思います。
なお、この会は皆さんで作っていく会です。
どんどん参加してください。
和久井 真糸(えみり)

 ○まつやっこさんからのメッセージ
 えみりさんのご挨拶に遅れをとってしまいました(汗)。あぁかっこわるい・・・。
皆さんもうご存知かと思いますが、わたし松浦泰子は、いろいろと思うところあ
ってJEFAを抜けることになりました。代表ということでギリギリまで頑張ってみよ
うと思っていたのですが、実は以前から悩み多き状況ではありまして・・・作業も思
うように進まず、これ以上皆さんをお待たせするのは申し訳ないと思い至った次第です。
 一番の理由は、やはり育児に専念したいということ・・・。ご存知のように最初
の子どもをEDS4型で出産し、精神的にもけっこう疲れました。終わってみれば出産は
あっけなかったのですが、やはり慣れないこともあって育児は大変です。なかなかま
とまった時間がとれません。
 そして第二の理由は、私自身がまだ確定診断から1年しか経っておらず(それまで
はまったくEDSとは知らずに生きてきました)、自分がこの病気を受け入れきれてい
ないということ・・・。組織の代表として活動するには常にそのことを意識してい
かねばなりませんが、その一方でこの病気のことを忘れていたいと思う気持ちが強く
ありました。日々葛藤でした。
 ほかにも、家庭の事情で年内に仕事を再開しなければならないことなど、複合的
な理由はいろいろとあるのですが、主な理由はそういったことです。組織の立ち上げ
という重要な時期に、これでは務まらないなと・・・。
 患者会の皆さん、とくに私を窓口としてコンタクトをとってくださった方には申
し訳ない思いでいっぱいです。後任のえみりさんに私の持っている情報はすべて引き
継ぎましたので、今後のことはご安心ください。また、私が知りえた皆さんの情報を
外部に洩らすことも決してありません。
 本来ならお一人おひとりにメールを差し上げるべきですが、この場を借りて皆さ
んへのご挨拶とさせていただきます。短い間でしたが、本当にありがとうございまし
た。また、私自身がやってみたいと思える日が来たら、そのときは図々しいようです
が仲間に入れてくださいね。
 また、私は出産についての経験をもっていますので、個人的にメールでのご相談
等はOKです。えみりさんを通じてコンタクトとってください。近況はmixi内の日記
に綴っています。気晴らしと思って大目に見てください(笑)。
では、これからのJEFAの発展を心から応援しています。
ありがとうございました。
☆松浦 泰子☆

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2.患者会決定事項  ゜。。‥○゜。。

 ○正式名称決定
日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)

通称ジェファと呼びます。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。


 ○会の目的、理念
 エーラスダンロス症候群を持つ患者とその家族や遺族、そして本協会の趣旨に賛同
して下さった方が集まって結成されている自発的な団体で、有志によるボランティア
スタッフがその中心となって運営・管理しています。

 「情報は 命つなぐ 手をつなぐ」をスローガンに、互いがエーラスダンロス症候
群に関する情報を共有しあい、手を携えて生きていけたらと考えています。
 正しい情報、新しい情報は、患者さんにとって、命を救うことになります。また、
情報のネットワークは新たな人間関係や仲間が生まれるきっかけとなるものです。
 当協会では、そうした有益な情報を提供、あるいは交換・共有する手助けとなるべ
く、皆様のお力になれるような会を目指して活動していきますので、どうぞご理解と
ご支援の程、宜しくお願いいたします。

  (1) 情報の収集と提供
・海外の患者団体や、マルファン症候群など類似疾患の患者団体とも連携し、エーラス
ダンロス症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、随時発信します。また、協
力して下さる先生・医療関係者を招き、勉強会を行います。
  (2) コミュニティの形成
・同じ悩みや経験を持つ患者やその家族、支援してくださる方々と情報や知識を共有
し、「みんなで励ましあい、わかちあい、支えあう」場を作ります。
  (3) 社会活動
・社会へ向けてエーラスダンロス症候群についての正しい理解と知識を広め、疾患
に対する誤解や偏見のない社会の実現を目指し、講演等の社会活動を行っていきます。
・国の難病指定疾患に当疾患が適用されるよう、厚生省をはじめとする関係機関に
働きかけていきます。
  (4) 生活環境(QOL)の向上
・当協会を通じ、各自がエーラスダンロス症候群との適切な付き合い方を見いだし、
豊かな生活を送る事が出来るよう支援するとともに、専門外来の開設等、よりよい
医療が受けられる体制作りを訴えていきます。
 
 ○運営スタッフ決定
代 表:和久井 真糸(えみり)
副代表:清水 智孝(シズミー)
    釜山 十二華
会 計:坂本 学
     坂本 剛
監 査:秋葉 茂美
    竹内 賢一 
(皆さんボランティアです)
今後も運営スタッフ以外のボランティアを随時募集しています。
賛助会員も募集しています。


 ○2006年活動計画

10月 ホームページ開設
    メールマガジン発行
    当協会の周知活動・医療関係、他団体への呼びかけ
    日本マルファン協会(JAMAA)、
    マルファンサポーターズ協議会(MSC)と連携、活動協力
    日本マルファン協会 勉強会に当協会からも参加し、チラシ配布

11月 千葉で行われるMSC主催の講演会(予定)にパネル展示協力
    メールマガジン発行

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3.今後の運営方針 ゜。。‥○゜。。

 ○入会の意思確認
 会費制になったこともあり、いったん皆様からいただいた、
入会希望の意思確認を、あらためて実施したいと考えています。
後日、郵送の書面にて入会申込書を お送りいたしますので、
入会希望の方はJEFA事務局宛に、住所を書いたメールを送ってください。
(なお、当協会では個人情報保護法を遵守し、皆さんの情報を外部に洩らす
ことは決してありません)

 ○会費について
 年間2,000円の入会費を募ることを決定しました。
用途は主にホームページのサーバー代金、通信費(切手代)等となります。
また、たとえば今後、EDSの勉強会を開催し、病院のドクターに講演を
お願いすることになった場合には、講演料などの不足分を
そのつど皆様にご協力いただきたいと考えています。
年度末には、毎年【決算書】【活動報告】を皆様に公開させていただきます。

 ○アンケートについて
 今後の資料として、アンケートの実施を検討しています。
各自の身体状況などについて詳細に問うものですが、
個人情報には配慮しますので、安心してご協力ください。
(公開の可否を各自で設問ごとに選択できるようにします)


 ○患者会の周知活動
 近々メディアを通じて会が発足したことを公表していきたいと思います。
なお、当協会HPには、JEFAのごあんないチラシ(PDFファイル)
をダウンロードできるようにしております。ご自由にダウンロード・印刷して
いただき、当協会の周知のために各所へ配布してくださるボランティアを募集
しております。

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4.次回メルマガ予告

 ○活動報告
 ○活動予定
 ○EDS最新情報
 ○皆様から寄せられた手記(予定)
 ○コラム(スタッフ持ち回り企画:予定)

 ※皆様からの手記・コラム・詩なども大募集しております!
ふるってご参加ください(採用されても粗品はありません…ゴメンナサイ)
 
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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

長くなってしまいましたが、記念すべきメルマガ第1号、いかがでしたか?
読みにくいメールマガジンになってしまったのではないかと心配しています
が、許してやってください。
これから寒い季節に突入ですね。
体調に気をつけお過ごしください。

※第2号の発行は>>>11月1日の予定です。

\(^o^)/ ではでは  \(^o^)/

(文責:和久井)

■□----------------------------------------------------------------□■
    発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌──────┐
│ 情報は  │ ホームページ  : http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│ 命つなぐ │ メールアドレス : info@ehlersdanlos-jp.net
│ 手をつなぐ│ 代表:和久井 真糸(えみり)wakui@ehlersdanlos-jp.net
└──────┘
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