JEFA通信

☆☆☆ JEFA通信 vol.143   2018.5.10(木)発行


カテゴリー: 2018年05月10日
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☆☆☆ JEFA通信 vol.143  2018.5.10(木)発行
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こんにちは!
昼夜の温度差で服装にも悩まされるこの頃です。
みなさん風邪など引いていませんか?


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~CONTENTS~

患者会からのお知らせ

1. 2018年度JEFA総会・会合(講演会・交流会)開催のお知らせ
2. JEFA交流会in横浜のレポート
3. 2018年度の継続会費の入金のお願い
4. JEFA活動報告と予定

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1. 2018年度JEFA総会・会合(講演会・交流会)開催のお知らせ
 
2018年度JEFA総会・会合(講演会・交流会)のご案内と
参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。
 
会員の皆さまには、総会・会合のご案内を郵送いたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。
まだご案内を受け取っておられない方がおられましたら、事務局までご連絡ください。
 
日時 : 2018年 6月9日(土)
     受付開始  12:00     開会  12:30 
会場:埼玉県さいたま市 大宮ソニックシティ 603会議室
    埼玉県さいたま市大宮区桜木町1-7-5
 
交通アクセス:下記HPをご確認ください。
http://www.sonic-city.or.jp/?page_id=178 
 
プログラム :
12:30 - 13:20 JEFA総会   ※JEFA会員のみ参加いただけます。  
13:20 - 14:20   医療講演会(講演と質疑応答)   
 講師 : 信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター 古庄 知己 先生
14:30 - 17:30    交流会(茶話会) 
17:30   閉会、片づけ・解散 
18:00 - 20:00   懇親会 (希望者のみのご参加です) 
 
詳細に関しては、以下のサイトをご参照ください。
http://ehlersdanlos-jp.net/2018_Conference.html
 
スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。
ご参加の検討を宜しくお願いいたします。   
 


2.JEFA交流会in横浜のレポート

JEFA交流会in横浜
日時:2018.4.19.13:00~17:00

参加者: 関節型4名・古典型1名・不確定1名・その他4名  計10名

今回は、関節症状のある方という事で募集をさせて頂きましたが、生活上の工夫の話もありましたが、やはり医療機関に上手くかかるには、どうしたら良いか?という事でもとても盛り上がりました。どのかかり方が正解だという事はないという事、それでも患者側の話し方も大切だという事などがあがり、そのうちに、こういう選択があるよといった案内の様なものができたらいいねという話も出ました。
交流会も回を重ね、雑談の中で堅苦しくなく悩みを共有し、そして自らの力に出来る場に繋がって欲しいなと思い次回へと繋げたいと思いました。



3. 2018年度の継続会費の入金のお願い

いつもご協力いただきありがとうございます。
新年度(2018年度)の開始に伴い、2018年4月から2019年3月までの
会費納入のお願いをいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。



4. JEFA活動報告と予定 

主な活動実績(2018年4月11日 ~ 5月10日) 
・メルマガ 4月度配信(4/12)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(4/15)(5/6)
・JEFA交流会in横浜(4/19)
・JEFA会合準備作業


今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信(5/10)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(5/27)
・JEFA会合準備作業
 

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

いよいよ年に一度の総会・医療講演会も来月に迫ってきました。
今年は交流会の時間を長く設けますので
よりたくさんの方とお話が出来ればいいなと思います。
皆さんの参加をお待ちしております! 


(文責:Rina)

■□-----------------------------------------------------------□■
  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
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